Salud Pública de México

Diseño y aplicación en Cuba de un constructo para identificar dimensiones sociales de la discriminación por VIH/sida

Diseño y aplicación en Cuba de un constructo para identificar dimensiones sociales de la discriminación por VIH/sida

Humberto González-Galbán, D en C,(1) Mildred Iglesias-Linares, M en C,(2) Mercedes Mena-Martínez, M en C,(2) Ietza Rocío Bojórquez-Chapela, D en C.(1)

(1) El Colegio de la Frontera Norte. Tijuana, México.

(2) Departamento de Estadística Matemática, Centro de Estudios de Población y Desarrollo de la Oficina Nacional de Estadística e Información de Cuba. Cuba.


http://dx.doi.org/10.21149/spm.v55i4.7224

Resumen

Objetivo. Diseñar un instrumento que permita identificar dimensiones sociales de la discriminación contra las personas con VIH y mostrar su aplicación en Cuba. Material y métodos. Combinación de metodología cualitativa y cuantitativa para la operacionalización de un constructo; inserción del instrumento en las encuestas de prevención del VIH aplicadas en Cuba en 2005, 2006 y 2009 y desarrollo de las técnicas estadísticas de análisis factorial y de las K-medias, para conocer dimensiones sociales de la discriminación. Resultados. Se construyó un instrumento que permitió obtener un diagnóstico sobre las actitudes discriminatorias más frecuentes contra las personas con VIH en el ámbito de la vida social cotidiana de los cubanos, clasificar dicha población según niveles de actitudes discriminatorias y conocer algunas de las dimensiones sociales de este fenómeno. Conclusiones. Es posible disponer de una herramienta que posibilite dictaminar actitudes discriminatorias en una población determinada, focalizar acciones y evaluar tendencias sobre su comportamiento.

Palabras claves: VIH/sida; discriminación; constructo; Cuba

Abstract

Objective. This paper presents the design and application in Cuba of a social construct to identify the social dimensions associated with discrimination attitudes towards people with positive diagnosis to HIV. Materials and methods. A combination of qualitative and quantitative methodology was used for the measurement and validation of a construct, and also the K-mean procedure and factor analysis techniques. All these techniques were applied to “Survey on HIV prevention indicators” 2005, 2006 and 2009. Results. A tool for the identification of the most frequent discriminatory attitudes in a specific social context was validated. This instrument allows clustering the population into different typologies, by level of discrimination, and also, to distinguish some social dimensions of this phenomenon. Conclusions. The results allow distinguishing frequent discriminatory attitudes in any population, focusing the actions in the direction of gradually reducing them, and to evaluate the temporal behavior of this phenomenon.

Keywords: HIV AIDS; discrimination; construct; Cuba


El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (Onusida) definió la discriminación en torno a este mal como una epidemia que se ha desarrollado en paralelo, multiplicando su efecto negativo y provocando que disminuya la capacidad de respuesta ante el reto que representa frenar, en mayor medida, la propagación del virus de inmunodeficiencia humana (VIH).1,2 Así, el temor a ser relegado socialmente propicia que quienes se perciben en riesgo de estar infectados no acudan a realizarse la prueba de detección y, por lo tanto, no cuenten con un diagnóstico oportuno que les permita atenderse antes de desarrollar la sintomatología propia de la enfermedad, inmoviliza a la prevención por cuanto no se aceptará la posibilidad de infección con alguien que no se conozca que es seropositivo y no tenga el estereotipo que se le atribuye a quienes sí lo son. Además, en las personas ya diagnosticadas conlleva a que, por temor a que se descubra socialmente su estado serológico, aumente su ansiedad y estrés, el aislamiento y el sufrimiento, evadan la atención médica e incluso el tratamiento, todo lo cual contribuye a un empeoramiento de su estado de salud.

En la actualidad ha aumentado el consenso3 sobre la necesidad de hacer frente a este problema y se realizan esfuerzos por eliminar el estigma y la discriminación relacionados con el VIH y el sida,4-8 sin embargo, “reducir el estigma y la discriminación a causa del VIH continúa siendo una parte crítica de los programas nacionales sobre el sida”.9 En consecuencia, identificar cuáles son las mejores maneras de lograrlo resulta una interrogante para los investigadores, debido, entre otras razones, a la ausencia de una herramienta que les permita medir, de manera efectiva, las dimensiones reales de la discriminación y los cambios en la actitud de la población contra las personas infectadas. Al respecto, señala James W. Curran, epidemiólogo especializado en sida y profesor de la Universidad Emory en Atlanta: “Es necesario detectar qué clases de estigmas y discriminación tienen efectos nocivos para el control del VIH, esto depende del país, las leyes, los valores y la subcultura específica. Primero hay que identificar estas cuestiones y luego combatirlas”.10

El Onusida propuso un protocolo11 que ofrece la oportunidad de identificar las principales fuentes de discriminación arbitraria en diez áreas institucionales, y define esta práctica como “cualquier medida que acarree una distinción arbitraria entre las personas por razón de su estado de salud o su estado serológico respecto al VIH”. El protocolo se centra en la discriminación institucional y, atendiendo al concepto jurídico, pone a disposición de los países un mecanismo inductivo que pueden emplear para dictaminar, por medio de un indicador basado en un porcentaje, si existen normas o prácticas discriminatorias en esas áreas y tres posibles fuentes que apuntalan este mal: la existencia de una legislación que ampare determinado proceder, los reglamentos y procedimientos internos de organismos, organizaciones y grupos públicos o privados y las prácticas cotidianas.

El protocolo recomendado por Onusida tiene un enorme valor en la identificación de la discriminación contra las personas con VIH desde el punto de vista institucional, pero al no proponerse examinar todas las formas de discriminación y en particular aquellas actitudes discriminatorias que tienen lugar en el ámbito de la vida social cotidiana, de las relaciones privadas, entre familiares, amigos, compañeros o conocidos, proyecta el desafío de encontrar nuevas herramientas que permitan hacer frente a este fenómeno, para así, de manera conjunta, trabajar para que todas las personas en situaciones similares sean tratadas de la misma manera.

Con el propósito de apoyar este fin y conscientes de que la estigmatización y la discriminación son procesos complejos conectados con estructuras más generales de la sociedad, se desarrolló una metodología que, mediante de la combinación de técnicas cualitativas y cuantitativas y con el apoyo de herramientas matemáticas, permite obtener una aproximación a las dimensiones sociales de la discriminación (expresada por medio de actitudes contra las personas con VIH), como se expone en este trabajo.

Material y métodos

El método empleado consistió en la operacionalización, medición y validación de un constructo,12-15 para lo cual se utilizó un enfoque psicométrico y la combinación de técnicas cualitativas y cuantitativas. Posteriormente, luego de su aplicación en Cuba, se desarrolló la técnica matemática de análisis factorial para conocer algunas de las dimensiones que alcanza la discriminación en el ámbito de la vida social cotidiana, a partir del comportamiento de las preguntas empleadas para el constructo. Finalmente se utilizó la técnica de las K-medias para clasificar a la población investigada, según niveles de actitudes discriminatorias.

La metodología propuesta fue aplicada en Cuba en 2005, 2006 y 2009, con un instrumento insertado como módulo en la Encuesta sobre Indicadores de Prevención de Infección por VIH,16,17 que conduce la Oficina Nacional de Estadística e Información de Cuba y que se levantó en esos tres momentos con tamaños de muestra de 24 670, 29 999 y 28 991 personas de 12 a 49 años, respectivamente.

Estos estudios tienen como base un diseño muestral probabilístico denominado muestreo por conglomerados cuatrietápico estratificado, que permite el alcance nacional de la población en estudio residente en viviendas particulares del país (excepto la encuesta de 2005, cuyo alcance máximo fueron las cabeceras provinciales) y se realizan con el propósito de identificar conocimientos, comportamientos, actitudes, oportunidades, motivaciones, habilidades y percepciones de la población cubana en torno al VIH y al sida. Además, tienen la finalidad de determinar los logros alcanzados y las brechas que existen desde el punto de vista de la prevención y el respeto a las personas con VIH, por lo que insertar en estas encuestas el instrumento diseñado para operacionalizar el constructo ha potenciado sus ventajas.

Estas investigaciones recibieron la aprobación del Equipo Técnico Nacional de VIH/sida del Ministerio de Salud Pública, así como de la dirección del Centro de Estudios de Población y Desarrollo de la Oficina Nacional de Estadística e Información de Cuba. Además, a cada persona que participó en la muestra se le entregó una carta oficial dándole a conocer los objetivos del estudio, el carácter confidencial y anónimo del cuestionario y el uso estadístico que se le daría a la información aportada. Firmaron adicionalmente un consentimiento informado por su participación en el estudio, de esta forma se garantizó que todos los entrevistados estuvieran conscientes del uso estadístico que se le daría a los datos que aportaron.

Para operacionalizar el constructo, inicialmente se aplicó la metodología cualitativa de los grupos focales. El propósito era conocer, por medio de entrevistas directas, si los afectados habían percibido ser víctimas de discriminación en los tres últimos años y en qué basaban esta idea. El resultado de este trabajo y el estudio del marco de referencia conllevaron a la elaboración de aproximadamente 40 preguntas que fueron empleadas en la evaluación para detectar en la población actitudes discriminatorias contra las personas con VIH.

La batería de preguntas inicialmente propuesta pasó por un dictamen técnico de calidad que involucró un proceso recursivo de aproximaciones sucesivas. Como primer paso, las preguntas fueron revisadas por expertos y por representantes de la línea de apoyo a personas con VIH, y como resultado de esta validación algunas fueron eliminadas y otras reelaboradas. Después, las interrogantes resultantes fueron incluidas en un cuestionario que se aplicó sobre una muestra piloto a personas de 12 a 49 años y que derivó en un nuevo proceso de correcciones.

Depurado el cuestionario, se sometió a un análisis psicométrico de calidad técnica. En una primera etapa se realizó un análisis exploratorio para encontrar evidencias sobre la validez y confiabilidad del instrumento y utilizando la teoría clásica de los tests se eliminaron las preguntas con pobre poder discriminatorio para el constructo general, con la premisa de mantener invariables aquellas que se requerían para obtener los indicadores propuestos por Onusida.1 Posterior a ello, se evaluó nuevamente el poder discriminatorio y la consistencia de las preguntas. El proceso terminó cuando se logró una correlación igual o superior a 0.30 entre el puntaje de cada pregunta (transformada a variable binaria) y el puntaje total del instrumento. El resultado fue un cuestionario compuesto por un total de 16 preguntas (cuadro I).

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A

Para transformar las preguntas originales a variables binarias se determinaron las alternativas de respuesta de cada reactivo que indicaban actitudes discriminatorias contra las personas con VIH, de lo cual se estableció este criterio como factor de riesgo.

El instrumento diseñado se aplicó en Cuba a través de las tres ediciones de la Encuesta sobre Indicadores de Prevención de Infección por VIH, y el análisis exploratorio de los datos posibilitó conocer actitudes discriminatorias frecuentes en la población. También sugirió cierta agrupación entre las preguntas, que se confirmó con la aplicación de la técnica multivariada de análisis factorial18 sobre las variables binarias creadas.

Inicialmente se introdujeron en el modelo todas las variables recodificadas. Posteriormente, mediante el empleo del análisis factorial, se retuvieron nueve factores capaces de explicar el 100 % de la variabilidad total. Sin embargo, teniendo en cuenta que la bibliografía sobre el tema18 recomienda que se trabaje con aquellos factores cuya varianza acumulada sea igual o superior a 75%, se determinó que con cinco factores era suficiente para caracterizar la realidad multidimensional ya que explicaban 81.4% de la variabilidad total.

Se aplicó nuevamente el análisis factorial y una rotación “varimax” sobre los nuevos factores y se identificaron aquellas preguntas que resultaban significativas dentro de cada uno.

Posteriormente se aplicó el alpha de Cronbach14 para determinar si existía correlación entre los nuevos factores y las variables que le dieron origen; el valor del estadístico de Cronbach (α=0.8206) permitió aceptar a los nuevos factores para determinar algunas de las dimensiones en que se presentan las actitudes discriminatorias contra las personas con VIH en el ámbito de la vida social cotidiana de los cubanos. Analizando las variables que resultaron significativas dentro de cada factor, se lograron tales propósitos (cuadro II).

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Una vez operacionalizado y validado el constructo e identificadas sus dimensiones, se empleó la técnica de las K-medias19 para agrupar a la población a partir de los factores resultantes, según el nivel de actitudes discriminatorias contra las personas con VIH en tres estratos.

Se procedió a aplicar esta técnica condicionando que K fuera igual a 3, de ahí que el resultado de su aplicación originó en la base de datos una nueva variable que contenía los valores 1, 2 o 3, los cuales se hicieron corresponder con niveles de actitudes discriminatorias bajos, medios o altos, respectivamente, analizando la distribución de frecuencias en una tabla de doble entrada, formada a partir de cruzar la clasificación obtenida para cada individuo, con una variable que registraba el puntaje total de cada sujeto. El puntaje total de cada individuo se obtuvo sumando los valores alcanzados en las 16 preguntas luego de transformadas sus respuestas a variables binarias (cuadro I).

Al valor 1 resultante de la aplicación de la técnica de las K-medias quedaron asociadas las personas cuyas respuestas reflejaban ninguna o prácticamente ninguna actitud discriminatoria y se designó como nivel bajo de discriminación; al 2 le correspondieron personas con algunas actitudes discriminatorias, es decir con puntajes cercanos al valor medio, y este grupo se clasificó con nivel medio; finalmente al valor 3, nivel alto, quedaron asociadas aquellas personas cuyas respuestas reflejaban múltiples actitudes discriminatorias contra las personas con VIH.

Resultados

La metodología propuesta ofreció la oportunidad de generar un instrumento que permitiera un diagnóstico estadísticamente avalado sobre actitudes discriminatorias contra las personas con VIH frecuentes en el ámbito de la vida social cotidiana de los cubanos, clasificar a dicha población según niveles de actitudes discriminatorias consideradas y conocer algunas de las dimensiones sociales de este fenómeno.

La implementación del constructo en la Encuesta sobre Indicadores de Prevención de Infección por VIH aplicada en Cuba en 2009 permitió conocer, con el desarrollo metodológico recomendado, que las actitudes discriminatorias contra las personas con VIH son relativamente poco frecuentes en Cuba; aproximadamente tres de cada cuatro personas (73.8%) revelan no tener ninguna o prácticamente ninguna actitud discriminatoria; 14.2% presentaba algunas actitudes de rechazo y sólo 12.0% registraba múltiples actitudes discriminatorias.

Un análisis por sexo refleja que entre los hombres se encuentran algo más enraizadas que entre las mujeres las actitudes de rechazo; mientras que 76.4% de ellas mostró aceptación y respeto hacia las personas con VIH y sólo aproximadamente 11% (una de cada diez) expresaba manifestaciones de rechazo, en el caso de los hombres las proporciones fueron del 71.3 y 13%, respectivamente.

La zona de residencia impone un mayor diferencial en las proporciones de personas con actitudes discriminatorias contra esta población. La más elevada aceptación social se registra entre los residentes en las zonas urbanas identificadas como cabeceras provinciales, en tanto en la zona rural son comparativamente más frecuentes las actitudes discriminatorias.

Las proporciones de personas con actitudes de aceptación sólo superan a la media nacional entre los residentes en las capitales de provincia (78.4% frente a 73.8% respectivamente), mientras que en el resto del territorio van disminuyendo en la medida en que disminuye la urbanización. Entre los residentes de la zona urbana no correspondiente a las cabeceras la aceptación desciende a 71.8% y entre quienes viven en la zona rural, a 68.8%.

Comparando en las cabeceras provinciales los resultados de este estudio con los de las encuestas de 2005 y 2006 se aprecia que ha evolucionado favorablemente el indicador, aunque con reservas. Si bien en el periodo 2005-2006 se incrementó de 71.7 a 78% la proporción de personas con actitudes positivas, en 2009 dicha proporción fue de 78.4%, es decir, se mantuvo en el entorno de lo logrado tres años atrás.

Un análisis independiente de las respuestas a las preguntas incluidas en el constructo (figura 1) permitió identificar que las actitudes discriminatorias más frecuentes en el ámbito de la vida social cotidiana de los cubanos están relacionadas con la confidencialidad del diagnóstico y la atención en salud que debían recibir estas personas. Otras manifestaciones de rechazo relativamente frecuentes, aunque en menor cuantía, se vinculan con la estigmatización sobre el origen y propagación de la epidemia, así como con el temor de adquirir la infección o que la puedan adquirir los hijos; en todo caso, son menos comunes las posturas que expresan una estrategia irracional de prevención a través de exclusión.

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Estos resultados muestran que el rechazo a las personas con VIH que manifiesta una pequeña parte de la población cubana se sustenta fundamentalmente en el desconocimiento sobre las formas científicamente probadas de transmisión del virus, aunque en algunos casos esta realidad pase enmascarada detrás de falsos pretextos. Sólo así se justifica que las tres cuartas partes de la población en estudio opinen que las personas con VIH no tienen derecho a ocultar su diagnóstico o que alrededor de dos tercios consideren que no deberían recibir los servicios de salud de igual modo que otros enfermos, y son justamente en estos aspectos donde mayormente se manifiestan las actitudes discriminatorias contra estas personas en la actualidad.

En cuanto al criterio de que “las personas con VIH no tienen derecho a ocultarlo”, vale señalar que se trata de un juicio valorativo no exclusivo de los cubanos. En estudios realizados en otros países también se aprecia que esta idea es común tanto en la población general como en el personal de salud. Por ejemplo, en un estudio realizado en Valencia, España,7 más de 70% de los encuestados refirió que las personas con VIH deberían dar a conocer su estado serológico; las justificaciones más habituales fueron “para evitar infectar a otros”, “por respeto”, “en caso de accidente”, “a las personas cercanas” o “por obligación moral”; mientras que en una investigación conducida en México,6 38.7% de los encuestados opinaron que los jefes o administradores de una empresa tenían derecho a conocer la condición serológica de sus empleados. Sin embargo aunque el tema de la confidencialidad del diagnóstico pueda resultar controversial, en Cuba las autoridades sanitarias establecen que las personas con VIH tienen el deber de evitar la propagación del VIH a otras personas, pero no está normado jurídicamente que tengan que revelar su diagnóstico.20

Respecto a la opinión de que no deben recibir los servicios de salud de igual modo que otros enfermos, más de la mitad de la población (54.8%), y en especial 84.7% de los que comparten este criterio, opina que las personas con VIH deben recibir más atención, lo cual refleja una actitud sobreprotectora que refuerza el estigma de que las personas con VIH son diferentes.

El análisis exploratorio de los datos sugirió también cierta agrupación entre las preguntas, lo que pudo corroborarse al aplicar la técnica de análisis factorial. De acuerdo con el constructo elaborado, el resultado del empleo del análisis factorial (cuadro II) reflejó que en el contexto de la vida social cotidiana de los cubanos las manifestaciones discriminatorias abarcan cinco dimensiones: la falsa creencia de que existe infección en el intercambio casual que se da en el ámbito de la vida laboral y social, la estigmatización sobre las formas de propagación de la epidemia, la percepción de riesgo de infección por contacto físico, el temor a infectarse por ofrecerles atención y apoyo y el miedo a la convivencia y cuidado de estas personas.

Conclusiones

Este estudio posibilita que en Cuba se disponga de un constructo que ofrezca la información para dictaminar la existencia de actitudes discriminatorias contra las personas con VIH, clasificar a la población según niveles de actitudes discriminatorias y conocer algunas de las dimensiones en que éstas resultan más frecuentes, diseñar acciones focalizadas en esa dirección con el propósito de ir reduciendo paulatinamente sus formas de expresión y evaluar en el tiempo el comportamiento de este fenómeno.

La aplicación de este instrumento permitió además conocer que estas actitudes discriminatorias son poco comunes en el contexto nacional y que hay una tendencia favorable hacia la aceptación, cada vez mayor, de estas personas; no obstante existe una brecha en el conocimiento de las formas científicamente probadas en que se transmite el VIH, lo cual ha incidido en que proliferen aún las prácticas referidas.

Es válido señalar que la aplicación de este instrumento y el desarrollo metodológico propuesto es posible más allá del contexto nacional cubano, siempre y cuando se ajusten las preguntas a las particularidades de cada territorio; esta recomendación deriva de las ventajas de su aplicación.

Declaración de conflicto de intereses: Los autores declararon no tener conflicto de intereses.

Referencias

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